La sclérose en plaques récurrente-rémittente (SPR) est une maladie qui a un impact sur la vie des gens en raison de sa nature fluctuante et souvent invisible. Elle peut se manifester par des symptômes soudains, tels que des changements de vision ou des engourdissements, qui apparaissent et disparaissent de manière imprévisible.
La sclérose en plaques est la forme la plus courante de la sclérose en plaques (SEP), une maladie chronique affectant le système nerveux central. Elle se caractérise par des épisodes d’aggravation de la fonction neurologique, appelés poussées, suivis de périodes de rémission au cours desquelles les symptômes disparaissent partiellement ou complètement.
Cet article propose une exploration approfondie de la SEP, de ses causes, de ses symptômes, de ses traitements et de son impact sur la vie quotidienne, afin d’aider les patients, les soignants et tous ceux qui cherchent à comprendre cette maladie.
Comprendre la maladie du RMS
La RMS est le sous-type le plus courant de la sclérose en plaques. Pour comprendre la SEP-R, il faut comprendre ce qui se passe dans la sclérose en plaques et comment les changements dans le système immunitaire peuvent provoquer une poussée des symptômes, puis leur disparition.
Qu’est-ce que la sclérose en plaques (SEP) ?
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune chronique qui affecte le système nerveux central (SNC). Elle provoque une inflammation, une détérioration de la myéline (l’enveloppe protectrice des fibres nerveuses), une cicatrisation et une perte de cellules nerveuses.
La SEP peut entraîner divers symptômes, tels que des changements de vision, des engourdissements, des faiblesses musculaires, des troubles cognitifs et des problèmes de vessie, en fonction de l’endroit où les lésions se produisent dans le SNC.
Dans la SEP, le système immunitaire attaque par erreur la gaine de myéline, qui est l’enveloppe protectrice des fibres nerveuses qui aide à envoyer les signaux dans le SNC. Cette attaque entraîne une inflammation et des lésions, contribuant à la formation de plaques ou de lésions, souvent autour de petits vaisseaux sanguins.
L’inflammation joue un rôle clé dans la sclérose en plaques, entraînant à terme une détérioration des cellules nerveuses. Les cellules immunitaires du cerveau et de la moelle épinière libèrent des substances chimiques inflammatoires qui endommagent la myéline et activent d’autres cellules, créant un stress oxydatif, un dysfonctionnement mitochondrial et finalement des dommages aux cellules nerveuses, perturbant leur capacité à fonctionner correctement.
Qu’est-ce que la sclérose en plaques récurrente-rémittente ?
La sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR) est la forme la plus courante de SEP, touchant 70 à 80 % des personnes lorsqu’elles sont diagnostiquées pour la première fois. Elle se définit par des cycles de poussées, lorsque les symptômes s’aggravent pendant des jours ou des semaines, suivis de rémissions, lorsque les symptômes s’atténuent partiellement ou totalement.
Les symptômes apparaissent souvent en l’espace de quelques jours à quelques semaines et durent au moins 24 à 48 heures, voire plus. Avec le temps, certains symptômes peuvent persister, ce qui peut entraîner des problèmes à long terme.
Pour diagnostiquer la RMS, les médecins recherchent au moins deux épisodes d’inflammation dans le système nerveux central (SNC) qui se produisent à des moments différents et dans des zones différentes du cerveau (c’est ce que l’on appelle la règle du « temps et de l’espace »).
Commencer le traitement tôt avec des thérapies modificatrices de la maladie (DMT) peut être associé à une réduction du nombre et de la gravité des rechutes, à la gestion des symptômes tels que la fatigue et les problèmes de mémoire, et à un ralentissement de la maladie. En l’absence de traitement, des études suggèrent que jusqu’à 20 à 40 % des personnes atteintes de RMS peuvent évoluer vers une SEP progressive secondaire après 10 à 15 ans, où les symptômes s’aggravent progressivement, avec ou sans poussées.
Quelles sont les causes des poussées de la SEP-R ?
Les poussées de la SEP récurrente-rémittente (SEP-R) sont dues à une inflammation du système nerveux central (SNC) provoquée par le système immunitaire, entraînant une détérioration de la myéline (la myéline est la gaine protectrice qui entoure les fibres nerveuses).
Ces lésions interrompent les signaux nerveux et provoquent une aggravation des symptômes lors des poussées.
Plusieurs facteurs peuvent déclencher ces poussées :
- Inflammation : les processus inflammatoires dans l’organisme facilitent la pénétration des cellules immunitaires dans le SNC et leur attaque, ce qui entraîne des lésions nerveuses.
- Faibles niveaux de vitamine D : La vitamine D aide à réguler le système immunitaire, et la recherche suggère que de faibles niveaux peuvent être associés à un risque accru de rechutes.
- Infections : les infections virales ou bactériennes peuvent activer le système immunitaire et déclencher une rechute.
- Changements hormonaux : la grossesse et certaines hormones comme l’œstrogène et la progestérone affectent le risque de rechute. Les rechutes diminuent souvent pendant la grossesse mais peuvent augmenter après l’accouchement.
- Âge et environnement : le vieillissement affecte le système immunitaire et des facteurs tels qu’une exposition limitée à la lumière du soleil (qui diminue la vitamine D) peuvent augmenter le risque de rechute.
- Génétique : des gènes spécifiques, comme le HLA-DRB1, sont fortement associés à la progression de la maladie.
- Le tabagisme : Le tabagisme est fortement lié à des résultats plus défavorables dans la SEP, notamment un risque accru de développer la maladie, une progression plus rapide vers l’invalidité, une plus grande activité des lésions cérébrales et une qualité de vie réduite, mais arrêter de fumer peut ralentir la progression de la maladie et améliorer l’état de santé général des patients atteints de SEP.
- Régime alimentaire et nutrition : Une alimentation riche en aliments transformés et pauvre en antioxydants peut exacerber l’inflammation, bien que des recherches supplémentaires soient nécessaires.
En comprenant ces facteurs déclenchants, les patients et les prestataires de soins de santé peuvent prendre des mesures pour réduire les risques de rechute, comme la prise en charge des infections, l’amélioration des niveaux de vitamine D et la mise en œuvre précoce de traitements de fond.
Qui est touché par la RMS ?
La RMS touche environ 70 à 80 % des personnes diagnostiquées avec la SEP. Elle débute généralement entre 20 et 40 ans, les femmes étant deux à trois fois plus susceptibles de développer la maladie que les hommes.
Les facteurs de risque de la SEP sont les suivants
- Génétique : les antécédents familiaux de sclérose en plaques augmentent la susceptibilité. Les membres de la famille au premier degré, comme les parents, les frères et sœurs ou les enfants, sont trois fois plus susceptibles d’être atteints de la SEP que la population générale. Les jumeaux identiques ont un risque de 25 à 30 % d’être tous deux atteints de la maladie, ce qui montre que la génétique joue un rôle important aux côtés des facteurs environnementaux.
- Déclencheurs environnementaux : des facteurs tels qu’un faible taux de vitamine D, le tabagisme et l’exposition à certains virus comme celui d’Epstein-Barr peuvent contribuer à la maladie.
- La géographie : La RMS est plus fréquente dans les régions éloignées de l’équateur.
Les conséquences émotionnelles et psychologiques de la RMS
Pour les patients atteints de RMS, l’imprévisibilité des poussées peut conduire à l’anxiété et à la dépression, au stress et à l’accablement. Cette expérience émotionnelle, associée à la douleur chronique, un symptôme courant de la SEP, peut avoir un impact considérable sur leur bien-être émotionnel et psychologique.
Les aidants et les membres de la famille peuvent également ressentir du stress en s’adaptant aux besoins changeants de leurs proches.
Impact sur la vie quotidienne
Vivre avec la SEP peut être un défi émotionnel, car de nombreuses personnes souffrent d’anxiété, de dépression, de stress, de fatigue et de douleurs chroniques qui affectent leur qualité de vie. Non seulement ces problèmes nuisent au fonctionnement quotidien, mais ils sont également liés à un pronostic global plus défavorable.
Les patients atteints de SEP se sentent souvent isolés parce que leurs difficultés physiques limitent ce qu’ils peuvent faire, ce qui rend plus difficile la gestion de leurs émotions. La douleur chronique, un symptôme courant et accablant de la sclérose en plaques, pèse également sur leur santé mentale et peut favoriser l’isolement.
Il a été démontré que les pratiques de pleine conscience, qui consistent à rester conscient du moment présent, contribuent à réduire les sentiments de tristesse, de stress et d’épuisement. Ces techniques aident également les gens à gérer leurs émotions et à développer des capacités d’adaptation plus saines.
Toutefois, la pleine conscience fonctionne mieux lorsqu’elle est associée à d’autres traitements, car les chercheurs étudient encore ses effets à long terme et la manière dont elle contribue à améliorer la santé mentale et physique.
Reconnaître les symptômes de la SEP
Le dépistage et le traitement précoces de la SEP sont essentiels pour protéger la santé du cerveau et du système nerveux et réduire la probabilité de rechute.
Signes précoces de la SEP
Les premiers symptômes peuvent varier mais comprennent souvent
- Problèmes de vision : vision floue ou double, ou perte temporaire de la vision.
- Faiblesse, engourdissement ou picotement : en particulier au niveau du visage, des bras, des jambes ou du tronc. Ces symptômes, ainsi que les troubles de la vision, sont souvent considérés comme des signes précoces de la sclérose en plaques.
- Fatigue : épuisement persistant non soulagé par le repos.
- Faiblesse ou spasmes musculaires : ils peuvent être intermittents ou persistants.
- Problèmes vésicaux et intestinaux : mictions fréquentes, impériosité ou constipation.
- Phénomène d’Uthoff : Le phénomène d’Uhthoff, également connu sous le nom de signe d’Uhthoff, se produit lorsque les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) voient leurs symptômes s’aggraver temporairement en raison de l’augmentation de la température corporelle due à l’exercice, aux douches chaudes ou aux fièvres, par exemple. Cela est dû au fait que la chaleur affecte la façon dont les nerfs endommagés envoient des signaux. Les symptômes disparaissent généralement dans les 24 heures suivant le refroidissement ou le repos. Pour gérer la maladie, les patients doivent éviter les déclencheurs de chaleur et, dans les cas les plus graves, des médicaments comme la dalfampridine peuvent aider à améliorer la fonction nerveuse.
Symptômes silencieux du RMS
Certains symptômes, tels que les changements cognitifs ou les troubles de l’humeur, peuvent passer inaperçus mais avoir un impact significatif sur la qualité de vie. Ces symptômes peuvent être les suivants
- Problèmes de mémoire et de concentration : des difficultés à se souvenir des informations et un manque d’attention peuvent survenir.
- Dépression et anxiété : ces problèmes de santé mentale sont fréquents en raison de facteurs physiques et émotionnels et ont un impact significatif sur la qualité de vie des patients.
- Problèmes de coordination : troubles de l’équilibre ou de la marche.
Effets à long terme du RMS
En l’absence de traitement, la RMS peut évoluer vers une SEP progressive secondaire, caractérisée par une diminution des rémissions et une aggravation du handicap. Une intervention précoce est nécessaire pour retarder ou même prévenir cette progression.
Diagnostic de la SEP-R
Un diagnostic précoce est essentiel pour accéder aux traitements importants de la SEP.
Antécédents médicaux et examen physique
Le diagnostic commence par la documentation des symptômes et des poussées. Un neurologue peut procéder à un examen physique et à des tests pour évaluer la fonction nerveuse.
Tests diagnostiques pour la SEP
Les tests les plus courants sont les suivants
IRM
L’IRM identifie les zones de démyélinisation dans le cerveau ou la moelle épinière. L’IRM est l’outil le plus précis pour diagnostiquer la SEP car elle permet d’identifier les lésions du système nerveux central (SNC) qui sont réparties dans le temps et dans l’espace (règle du « temps et de l’espace »), ce qui est nécessaire pour le diagnostic.
- Temps : la présence de lésions à différentes époques peut témoigner d’un historique de poussées. Une IRM montrant à la fois des lésions actives et anciennes, ou une nouvelle lésion apparaissant sur les scanners de suivi, serait admissible.
- Espace : les lésions dans au moins deux des cinq régions du cerveau, de la moelle épinière ou du nerf optique présentent une séparation dans l’espace.
L’IRM renforcée par le gadolinium peut montrer une inflammation active et la technologie avancée de l’IRM permet de mieux identifier les plaques de SEP par rapport à d’autres types de lésions cérébrales.
Ponction lombaire
La ponction lombaire est de moins en moins pratiquée. Elle est traditionnellement utilisée pour examiner le liquide céphalo-rachidien à la recherche de marqueurs d’inflammation ou de signes d’infection (comme la maladie de Lyme), et peut encore être utilisée lorsque l’IRM ne permet pas de poser un diagnostic.
Potentiels évoqués
Les tests de potentiels évoqués sont des tests indolores et non invasifs qui permettent de vérifier la rapidité et l’efficacité avec lesquelles les nerfs envoient des signaux au cerveau en réponse à des images, à des sons ou au toucher. Ils peuvent aider à diagnostiquer des maladies comme la sclérose en plaques en détectant des lésions nerveuses qui pourraient ne pas être détectées par d’autres examens.
Analyses sanguines
Les analyses de sang sont utilisées pour éliminer des maladies comme le lupus ou d’autres maladies inflammatoires qui imitent les symptômes de la SEP.
Diagnostic différentiel
Des affections comme le lupus, la maladie de Lyme ou d’autres maladies inflammatoires et auto-immunes peuvent imiter les symptômes de la sclérose en plaques.
Le processus de diagnostic permettra également de différencier la SEP d’un syndrome cliniquement isolé, dans lequel une personne présente un épisode isolé de symptômes, ou d’un syndrome radiologiquement isolé, dans lequel une personne présente des schémas de SEP à l’IRM, mais aucun symptôme. Ces affections peuvent évoluer vers une SEP.
L’importance d’un diagnostic précoce
Un diagnostic précoce permet un traitement plus rapide, ce qui peut ralentir la progression de la maladie et préserver la qualité de vie. Pour les cliniciens, reconnaître les signes subtils chez les patients à haut risque et agir immédiatement peut s’avérer crucial.
Options de traitement du RMS
Les traitements peuvent dépendre de la présentation du patient et de la gravité des symptômes.
Options de médication
Votre médecin discutera avec vous des options qui s’offrent à vous afin de déterminer le meilleur traitement possible. Les options peuvent inclure
Thérapies modificatrices de la maladie (DMT)
Ces médicaments puissants réduisent la fréquence et la gravité des poussées et ralentissent la progression de la maladie. L’instauration précoce de ces traitements est souvent recommandée, en particulier dans le cas de la RMS, car elle peut améliorer les résultats à long terme.
Bien que les DMT puissent être très efficaces, ils nécessitent une surveillance attentive des effets secondaires et l’adhésion du patient pour obtenir des résultats optimaux.
Les options injectables courantes comprennent l’interféron bêta, l’acétate de glatiramère (Copaxone, Glatopa) et l’Ofatumumab (Kesimpta, Arzerra).
Les médicaments oraux peuvent inclure le tériflunomide, le fumarate de diméthyle, le fumarate de diroximel, le fumarate de monométhyle, le fingolimod, le siponimod, l’ozanimod, le ponesimod ou la cladribine.
Les traitements de la SEP par perfusion sont administrés par voie intraveineuse et contribuent à réduire les rechutes et à ralentir la progression de la maladie. Ils sont étroitement surveillés par des professionnels de la santé. Les médicaments les plus courants sont le natalizumab, l’ocrelizumab, l’ublituximab et l’alemtuzumab.
Stéroïdes
Les corticostéroïdes à forte dose sont souvent utilisés pour raccourcir les poussées en réduisant rapidement l’inflammation.
Médicaments de gestion des symptômes
Ils sont utilisés pour traiter des symptômes spécifiques tels que la spasticité, la douleur ou la dépression, afin d’améliorer le confort du patient. Le baclofène pour les spasmes musculaires et les antidépresseurs pour les troubles de l’humeur en sont des exemples.
Thérapies avancées
Les traitements avancés tels que les anticorps monoclonaux et la transplantation de cellules souches sont généralement réservés aux cas graves ou à ceux qui ne répondent pas bien aux autres traitements.
Adaptation du mode de vie
Les modifications du mode de vie peuvent compléter les traitements médicaux :
- Régime alimentaire : un régime équilibré riche en aliments anti-inflammatoires (par exemple, les fruits, les légumes et les acides gras oméga-3).
- Exercice : des activités à faible impact comme le yoga ou la natation peuvent favoriser la mobilité et réduire la fatigue.
- Gestion du stress : des techniques telles que la pleine conscience, la méditation ou la thérapie peuvent contribuer au bien-être émotionnel et compléter les traitements médicaux.
- Hygiène du sommeil : le maintien d’un rythme de sommeil régulier peut améliorer les niveaux d’énergie et réduire les rechutes.
- Réseaux de soutien : rejoindre des groupes de soutien pour la SEP peut apporter une aide émotionnelle et pratique.
Principaux enseignements
- Comprendre la SEP : la sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP) est la forme la plus courante de SEP, marquée par des cycles de rechutes et de rémissions des symptômes causés par les attaques du système immunitaire sur le système nerveux.
- Diagnostic et traitement : un diagnostic précoce à l’aide de l’IRM et d’autres tests peut permettre d’initier à temps des traitements modificateurs de la maladie (DMT), qui peuvent contribuer à réduire les poussées, à ralentir la progression et à améliorer potentiellement les résultats à long terme.
- Mode de vie et soutien : la prise en charge de la RMS comprend une combinaison de médicaments, d’ajustements du mode de vie (régime alimentaire, exercice physique, gestion du stress) et de réseaux de soutien pour améliorer la vie quotidienne et le bien-être émotionnel.